¿HAY BALLENAS?

Non so voi perché avete fatto i medici.
Io lo so.
Di sicuro ora vi aspetterete che parta con il solito sermone: “L’ho fatto per missione, abnegazione, buon cuore e sacrificio…”.
In realtà volevo farlo per diventare il medico sportivo dell’Udinese, vedere i giocatori semi-nudi, assistere alle partite gratis e guadagnare tanti soldi.
Tutti ottimi motivi, specie se hai 16-17 anni, sei tifosissima dell’Udinese e inizi a conoscere l’altro sesso.
Poi mi sono iscritta a Medicina: biochimica, fisica, statistica certo non sono stati esami che mi hanno aiutato a cambiare idea sul mio scopo finale. Mi sembrava sempre valido. Le domeniche allo stadio, le serate in discoteca…mi facevano sembrare il motivo giusto, e il futuro che mi prefiguravo non era niente male. Già mi vedevo correre in campo a soccorrere quel bel pezzo di Bierhoff, mentre il pubblico esultante mi urlava “quella bionda là, quella bionda là…” … ma lasciamo stare, solo un buon vecchio ultrà capirà.
Poi però tutto è cambiato. Ho iniziato a viaggiare.
E viaggiando non ho scoperto solo il mondo, ma ho scoperto prima di tutto me stessa.
All’inizio non ho viaggiato lontano.
O forse sì, forse è stato il viaggio più lontano di tutti, se sei giovane e hai avuto la fortuna di non dover incontrare prima la sofferenza: il viaggio all’interno di un reparto.
Una cosa è studiare che nell’edema polmonare il paziente è smanioso, agitato, spesso si siede nel letto, con i piedi giù, tenendo con le mani i bordi del letto per utilizzare al meglio i muscoli accessori… un’altra cosa è quando te lo vedi davanti, sofferente, pallido, dispnoico e che cerca in te un rapido aiuto.
Il disegno del libro, diventato reale, ti colpisce con uno schiaffo in faccia e ti fa svegliare.
Ed io mi sono svegliata e ho viaggiato nel mondo.
E il mio mondo preferito è stato ed è l’America Latina. Viaggi zaino in spalla, a volte in compagnia, altre volte da sola. Cile, Perù, Argentina, Amazzonia peruviana, Colombia … orizzonti ampi e diversi, centrali e moderni ma anche periferici e poveri al tempo stesso.

Insomma, per farla breve, alla fine ho scelta medicina interna. L’amore per il globo non poteva che farmi scegliere una medicina che fosse globale, e includesse tutti gli aspetti che ormai mi erano diventati più cari.

Negli ultimi anni, solo temporaneamente, ho ridotto questi viaggi intercontinentali e ho cercato allora un’associazione che viaggiasse per me.
E così facendo ho conosciuto Diana Maria, la mia piccola sconosciuta.
Quando in viaggio di nozze sono andata in Colombia, mi sono recata da un prete amico di un amico, che faceva il missionario in uno dei quartieri più poveri di Bogotà, Palermo Sur. Ricordo ancora che abbiamo obbligato il tassista del centro a portarci là nonostante non volesse. “No seguro, no seguro, muy peligroso!”. Ma alla fine, dietro un bel compenso, ci portò. Abbiamo visto cani randagi che davano contro al missionario mentre bussava di porta in porta per cercare gente che presenziasse alla sua messa settimanale, costruzioni abusive in cemento grezzo con 5-6 persone del nucleo familiare che vivevano in una singola stanza, acqua piovana che scendeva da queste colline formando rivoli di fango tra le costruzioni improvvisate, ragazzi che si drogavano e allo stesso tempo prendevano il santino della Madonna dal nostro mitico amico prete…
Diana Maria è nata nel 2012, abita in un altro quartiere, ma molto simile a quello appena descritto, estremamente povero, in una costruzione fatiscente con la mamma, la nonna di 81 anni e una cugina adolescente.
La nonna è “recicladora”, quindi recupera e riempie la casa di rifiuti che ritiene di poter rivendere. Diana deve stare attenta a non inciamparsi in tutta quella roba quando cammina dentro la sua piccola e malandata casa!
Livello di difficoltà di vita: alto.
Aggiungiamo il fatto che il padre di Diana Maria è morto, ed è quindi un piccolo nucleo di sole femmine che, con fatica, riesce a sopravvivere.
Livello di difficoltà di vita: molto alto. Ma visto che alto e molto alto per il destino beffardo non sono ancora sufficienti, aggiungiamo la grave malattia di cui soffre Diana Maria: la sindrome di Marfan. L’ho vista in foto con i suoi occhialoni, la sua schiena curva, le sue dita lunghe lunghe. E il suo sorriso.

 

Ora mi viene in mente una scena di quando mi trovavo nel quartiere di Palermo sur.
Una bimba dell’età di Diana, mi si avvicinò e mi chiese:
“Donde vives?”
“In Italia”
E lei mi chiese ancora “Hay ballenas in italia?”
Non so perché mi domandò se dove vivevo ci fossero balene, forse le aveva appena studiate a scuola.
Il mondo lontano, come la nostra fantasia, è pieno di animali esotici, che forse però noi non vedremo mai.

E queste bimbe dei colli di Bogotà, hanno ancora meno possibilità di vedere qualche scampolo di mondo.

E per Diana, con la sua malattia, le possibilità si riducono vicino allo zero: almeno potesse vivere serena nella sua casa!

Indossa un busto, fa visite ospedaliere continue, riabilitazioni fisioterapiche periodiche. Necessiterebbe di un materasso ortopedico e di sostegno per visite oculistiche che non rientrano nell’assistenza sanitaria prevista in Colombia.
Con questo post, non voglio portare Diana Maria a vedere le balene, ma portare le balene a casa di Diana Maria.
Se anche voi volete aiutare lei e la sua famiglia, potete rivolgervi all’associazione ALEIMAR di cui conosco la responsabile del progetto Colombia e di cui garantisco personalmente sulla serietà, sulla dedizione e professionalità.
Il sito è:

www.aleimar.it

e, se vorrete donare, potete specificare come causale EROGAZIONE LIBERALE PER DIANA MARIA – COLOMBIA
E, ricordandoci che questo è un blog medico, oltre al fatto che – ammettetelo – della sindrome di Marfan vi ricordate solo vagamente che è una malattia del tessuto connettivo e una delle cause di aneurisma aortico – vi riporto qua sotto i criteri Ghent revisionati del 2010 per la diagnosi di questa sindrome.
Questi criteri aggiornati danno grande peso alla dilatazione e dissezione dell’arco aortico e all’ectopia lentis (caratteristiche chiave di tale sindrome), oltre che ai test per le mutazioni del gene della fibrillina1. Per i criteri dell’aneurisma aortico, esistono calcolatori che forniscono lo Z score per la dilatazione dell’arco aortico , come ad esempio:  https://www.marfan.org/dx/zscore
Ecco i criteri:
• in assenza di storia familiare di sdr. Di Marfan, la presenza di uno qualsiasi dei seguenti criteri è diagnostico:
•Criterio aortico (diametro aortico Z ≥2 o presenza di dissezione) e ectopia lentis
• Criterio aortico (diametro aortico Z ≥2 o presenza di dissezione) e una mutazione responsabile del gene FBN1
• Criterio aortico (diametro aortico Z ≥2 o presenza di dissezione) e uno score sistemico ≥7 (vedi sotto)
•Ectopia lentis e una mutazione responsabile del gene FBN1 che sono stati identificati in un soggetto con aneurisma aortico
• in presenza di storia familiare di sdr. Di Marfan, la presenza di uno qualsiasi dei seguenti criteri è diagnostico:
•Ectopia lentis
•Systemic score ≥7 points (vedi sotto)
•Criteri aortici (diametro aortic con Z ≥2 se di età > 20 anni, Z ≥3 se di età < ai 20 anni, o presenza di dissezione)

Con Systemic score intendiamo un punteggio che viene determinato dalla presenza o meno dei seguenti criteri:
●Wrist AND thumb sign: 3 points (wrist OR thumb sign: 1 point)
●Pectus carinatum deformity: 2 (pectus excavatum or chest asymmetry: 1 point)
●Hindfoot deformity: 2 points (plain pes planus:1 point)
●Pneumothorax: 2 points
●Dural ectasia: 2 points
●Protrusio acetabuli: 2 points
●Reduced upper segment/lower segment ratio AND increased arm span/height AND no severe scoliosis: 1 point
●Scoliosis or thoracolumbar kyphosis: 1 point
●Reduced elbow extension (≤170 degrees with full extension): 1 point
●Facial features (at least three of the following five features: dolichocephaly [reduced cephalic index or head width/length ratio], enophthalmos, downslanting palpebral fissures, malar hypoplasia, retrognathia): 1 point.
●Skin striae: 1 point
●Myopia >3 diopters: 1 point
●Mitral valve prolapse (all types): 1 point
Uno systemic score ≥7 indica un coinvolgimento sistemico maggiore.

Bibliografia:
UpToDate: “Genetics, clinical features and diagnosis of Marfan syndrome and related disorders” – Literature review current through: Nov 2018. | This topic last updated: Nov 02, 2016.