TUTELATI O ISTITUZIONALIZZATI?

Sto sistemando una relazione, e rifletto un po’ sul titolo.

“La gestione del paziente anziano fragile istituzionalizzato”.

Ci rimugino su. C’è qualcosa che non mi torna. Se non centro bene l’argomento, rischio di sbagliare tutta la relazione. E allora parto con l’analisi del titolo.
Iniziamo da “paziente”: ma in casa di riposo o RSA sono veramente tutti pazienti?

Il vocabolario Treccani definisce paziente una «persona affetta da una malattia, e più genericamente, chi è affidato alle cure di un medico o di un chirurgo».

Apprezzo molto la distinzione tra medico e chirurgo… e poi, effettivamente, non tutti i residenti di una casa di riposo necessitano delle mie cure, alcuni non penso di averli neanche mai incontrati.

E’ per questo che preferisco la definizione di “ospiti”; un po’anche per la pubblicità del mia regione, il Friuli Venezia Giulia, dove si parla di “ospiti di gente unica” … ma noi siamo veramente gente unica in grado di accogliere gli anziani al meglio? Io ci provo.

Passiamo a un’altra parola del titolo: “anziano”. Ma quale anziano? Esiste un anziano tipico? Non credo proprio. C’è quello autonomo più autonomo di noi, che fa la salita di Porzus senza grossi problemi (mentre noi siamo lì ancora a domandarci con quale marcia dell’automobile è bene affrontare la salita), e quello invece allettato e completamente dipendente.

Quindi forse è meglio utilizzare almeno il plurale: “gli anziani”.
Ora passiamo ad affrontare un altro termine del titolo: “istituzionalizzati”. Già di per sè, è un termine che non mi ispira, se poi leggo la definizione del vocabolario Treccani, mi ispira ancora meno; con istituzionalizzazione, infatti, si intende “nel linguaggio sociologico, e anche nella medicina sociale, l’internamento e il trattamento clinico e giuridico-penale in apposita istituzione (carcere, riformatorio, case di cura, ecc) di soggetti devianti, criminali o malati”. Insomma, associa varie figure molto diverse (criminali e malati) che necessitano la permanenza – vista quasi come forzata – in un istituto.

In Giappone, negli ultimi anni, c’è un boom di incarcerazione di ultraottantenni: commettono dei reati (soprattutto furti) con il fine stesso di finire in prigione dove almeno trovano un po’di compagnia, alloggi e pasti caldi. Da noi in Italia, i poveri anziani socialmente disagiati, non possono percorrere neppure questa via perché la legge prevede che 70 anni sia il limite massimo per le privazioni della libertà. Ribadisco che non mi piace questo accostamento tra carcere e case di riposo: dovrebbero essere infatti in completa antitesi visto che l’ingresso in carcere di un criminale dovrebbe servire per tutelare chi rimane fuori, mentre l’ingresso in una struttura protetta dovrebbe tutelare chi entra. Pensiamo infatti agli anziani privi di familiari, o con familiari lontani o comunque incapaci di sobbarcarsi del carico assistenziale necessario: in tal caso, la presenza degli OSS, degli infermieri e dei medici (l’ordine non è casuale), presenti giornalmente in struttura, dovrebbero prevenire e indicare eventuali variazioni del quadro clinico, biologico e nutrizionale. “Tutelati” è un termine che apprezzo quindi molto di più rispetto a “istituzionalizzati”.
Quindi, riassumendo, la mia modifica al titolo verrebbe così: “La gestione degli ospiti anziani fragili tutelati”. Mi suona meglio, è anche più breve e più soave.
Ma fragile, direte, non lo correggi? No, perché è un termine che mi piace molto, ma se volete possiamo analizzarlo. Il vocabolario Treccani lo definisce come qualcosa/qualcuno “che oppone scarsa resistenza al male fisico e morale, quindi debole, gracile, poco fermo”. Mi fa pensare a un bicchiere di cristallo, a una rosa d’inverno. A qualcosa che si può rompere o spezzare. A qualcosa che è necessario maneggiare con cura. Qualcuno da trattare con amore e rispetto, insomma. Ma cosa intendiamo con “fragile” riferito agli anziani?
Vi sono diverse definizioni:
– la definizione biomedica: “una sindrome fisiologica caratterizzata dalla riduzione delle riserve funzionali e dalla diminuita resistenza agli “stressors” risultante dal declino cumulativo di sistemi fisiologici multipli che causano vulnerabilità e conseguenze avverse» Fried e Coll. (2004)
– la definizione bio-psico-sociale: “uno stato dinamico che colpisce un individuo che sperimenta perdite in uno o più domini funzionali (fisico, psichico, sociale), causate dall’influenza di più variabili che aumentano il rischio di risultati avversi per la salute”. Gobbens e Coll. (2010)
– Una definizione alternativa di fragilità è stata proposta da Rockwood e Coll. (2007) come Frailty Index (FI), costruito contando il numero di deficit accumulati nel tempo, all’interno di una lista molto ampia. Questa definizione è basata sull’idea che la fragilità sia uno stato di disorganizzazione caotica dei sistemi fisiologici che può essere stimata valutando lo stato funzionale, le malattie, i deficit fisici e cognitivi, i fattori di rischio psicosociali e le sindromi geriatriche nell’ottica di costruire un quadro il più possibile completo della situazione di rischio di eventi avversi.

Ne trovate ancora tantissime di definzioni di “fragilità” in ambito clinico. E’ più difficile definirla che individuarla. Qualsiasi geriatra – guardando un signore anziano – percepisce probabilmente a colpo d’occhio se un anziano è fragile. Come quella veggente con la sfera di cristallo che fa lo sconto sul prezzo all’anziano mal ridotto in quanto il futuro da leggergli è ben corto. Ci basiamo quindi su tanti segni e sintomi di cui riporto i principali:
sintomi: astenia, affaticabilità, anoressia, paura di cadere
segni: osteo-sarcopenia, anomalie di equilibrio ed andatura, lentezza del cammino, denutrizione

La fragilità descrive un fenotipo di persone anziane, con comorbilità ed instabilità clinica, aumentata disabilità e rischio di eventi avversi, con un’alta incidenza di ricoveri ripetuti e di morte. Tale condizione può associarsi a peggioramento della qualità della vita, compresa la disabilità e problemi socio-economici.
I pazienti fragili sono meno resistenti: la loro capacità di recupero attraverso i normali meccanismi di compenso e di adattamento è compromessa; infatti un qualsiasi evento, anche banale, che colpisce il nostro anziano può farlo passare dall’autonomia alla dipendenza.
La fragilità deriva dalla riduzione delle riserve funzionali e di resistenza agli stress, in riferimento ad un declino cumulativo delle normali funzioni fisiologiche, con un aggiuntivo invecchiamento patologico al normale processo involutivo senile.
Nell’anziano o nel paziente molto anziano, la fragilità è la condizione in cui la complessità dei pazienti rende la prognosi infausta e particolarmente onerosa dal punto di vista dei carichi assistenziali correlati alle cure.
E’ importante quindi pensare sempre che la persona di età superiore a 75 anni, anche se ancora autonoma nelle attività della vita quotidiana, possa essere un soggetto fragile.
Il sospetto di condizione di fragilità può essere basato sull’osservazione clinica e/o sulla narrazione della persona, raccogliendo le informazioni relative allo stato di salute, con particolare riferimento alla motricità, alla funzione cognitiva, allo stato nutrizionale, alle abitudini alimentari, alle abitudini di vita ed alle funzioni sensoriali (Linee Guida Regione Toscana 2016 – La fragilità dell’anziano).
Già 15 anni fa si celebrava il funerale dell’era della malattia (M. Tinetti, AMJ 2004). Specie nel campo geriatrico, non si può più pensare in termini di diagnosi-terapia-guarigione della singola malattia, ma bisogna inserire il tutto in un universo molto più ampio fatto di valutazioni multidisciplinari che portano a un intervento globale sia sull’uomo sia sul mondo in cui vive per giungere all’obiettivo che spesso non è la guarigione completa, ma il mantenimento dell’autonomia.
La valutazione multidimensionale è un processo di identificazione e integrazione di problematiche fisiche, funzionali (disabilità, comorbidità, stato cognitivo), e psico-sociali (stato psicologico, ruolo sociale, condizioni economiche e dell’ambiente di riferimento) in un anziano fragile.
Tali informazioni permettono di pianificarne l’assistenza socio-sanitaria. Le aree funzionali indagate sono le seguenti:
– Salute Fisica: forza, motilità, resistenza, destrezza, equilibrio, ecc. (Indicatori di Severità di malattia)
– Salute Cognitiva: attenzione, orientamento, linguaggio, memoria, percezione visuo-spaziale, capacità di giudizio, capacità di risolvere problemi
– Salute Affettiva: interesse, qualità del sonno, stato dell’umore, sensazione di benessere,
– Stato Sociale: supporti familiari, amicizie, aiuti sociali, situazione economica
(Riconoscere la fragilità: gli strumenti della valutazione multidimensionale.V. Fiore, M. Boemi. Il Giornale di AMD, 2013;16; S1: 11-14)
Vi sono poi diversi test che possono quantificare il grado di fragilità. A molti di noi piacciono i valori numerici, e ci piace contraddistinguere i vari pazienti con dei punteggi. Personalmente ho sempre amato più la letteratura della matematica (altrimenti avrei il liceo scientifico e non il classico), ma ritengo siano effettivamente molto utili specie nel confrontare eventuali miglioramenti/peggioramenti nel tempo.
Le abilità che vengono testate in questi esami sono generalmente le seguenti:
– Attività di base della vita quotidiana Activities of Daily Living (ADL), indagano l’abilità dell’anziano nel provvedere alla cura della propria persona e ad attività di base della vita quotidiana. La scala maggiormente utilizzata è quella di Katz
– Attività strumentali della vita quotidiana, Instrumental Activities of Daily Living (IADL), valutano le capacità del soggetto di mantenere una vita autosufficiente
– Attività avanzate della vita quotidiana, Advanced Activities of Daily Living (AADL), valutano la capacità del soggetto di soddisfare le richieste familiari e sociali e di partecipare ad attività ricreazionali ed occupazionali

Vi ripropongo i test più utili nelle seguenti immagini:

Ecco qua: volevo solo riflettere un po’sul titolo della presentazione che farò lunedi, e invece vi ho esposto tutta la relazione! Spero di non avervi annoiato troppo.
Termino con l’ultima diapositiva che per me è quella fondamentale, perché ricordiamoci sempre che cure, diagnosi, terapie, farmaci, esami, test, numeri … non sono nulla se non ci mettiamo prima davanti il rispetto per la dignità, per la libertà, per il benessere psicofisico, per l’autodeterminazione … insomma, il rispetto per la persona prima che per il paziente, di qualunque età sia.