ZERO DOWN

“E ora? Ho 20 anni e sono incinta. Lo pronuncio cosi, in piedi, come farebbe un alcolista anonimo. Come se ci fosse qualcosa di cui vergognarsi. Non c’è nulla, anzi da che mondo e mondo i figli vanno fatti da giovani. Quindi lasciatemi in pace e fatemi vivere la mia esperienza. Si si si, mi sottopongo a tutti gli esami, però non esageriamo…la gravidanza non è mica una malattia. Quindi va bene la translucenza transnucale … ma andiamo avanti. Ho cose da preparare, tante cose a cui pensare. Poi sono giovane, cosa volete vada storto? Non so perché si affannano tanto a spiegarmi il rischio di sindrome di Down..cioè, penso ci siano migliaia di problemi possibili, mica solo questo, vero?”

“È da anni che tento di avere un figlio. Ora, a 45 anni, le ho provate praticamente tutte. E tutte puntualmente fallite. Si, ok, prima c’era lo studio, la laurea, la carriera, poi il fidanzato sbagliato, poi quello giusto ma non arrivava…tentativi su tentativi anche di inseminazione artificiale…e ora cosi… è capitato. Ci sono le famose 2 linee che da tempo ho sperato di vedere. E ora eccole. Non so descrivervi la gioia nel cuore. E vai di esami..di ecografie…di tutto e di più. Alla translucenza nucale mi dicono che il rischio è medio/alto. Rischio di cosa, chiedo? E mi spiegano. Però se faccio esami più approfonditi… mi parlano di amniocentesi e villocentesi….potrei perdere tutto…e poi per cosa….non so… ho paura, ho timore… mi propongono dna fetale, esami del sangue ulteriori..ma per cosa…come potrei mai interrompere una gravidanza tanto attesa?”

“Ho già 2 figli. Quindi sono rodata. Ora aspetto il terzo. So già come funziona. Gli esami, i controlli, la glicemia, e tutto di più. La cosa più importante è che sia sano, mi ripeto. E quindi faccio tutto di più. Rischio medio alla translucenza, non indicazioni forti alla villocentesi, mi propongono un semplice prelievo di sangue per farmi stare più tranquilla. Va bene, facciamolo. Costa un po’, ma l’importante è che sia sano. E invece mi arriva la tegola.
Sarà affetto da sindrome di Down. Mi parlano di cromosomi in più, di decidere, di aborto, di non aborto, di futuro incerto, impegnativo, di carico assistenziale…boh. Ora non capisco nulla. Piu nulla del nulla.”

Tutte e tre queste donne hanno concepito un feto affetto da sindrome di Down. Le prime due lo scopriranno con certezza solo dopo la nascita, la prima in età gestazionale.
E’ una scelta anche il scegliere di non sapere. A volte l’ azzardo sceglie per noi. Ma ora invece è diventato quasi un obbligo il sapere, l’informarsi e il decidere. Ma se la conoscenza non cambia la decisione, fino a quanto bisogna spingersi nella diagnosi prenatale?
L’ obiettivo per il futuro, insieme a ridurre le emissioni di anidride carbonica, eliminare la plastica del mondo e sviluppare energie sostenibili, sembra essere obiettivo zero nascite con sindrome di Down. In alcuni paesi sono molto vicini a realizzare questo obiettivo, parlo soprattutto dei paesi del Nord, come Islanda e Danimarca. In Islanda infatti, il 100 percento delle donne che ricevono diagnosi prenatale di sindrome di Down, scelgono di abortire. In questo paese, nascono solo 1 o 2 bambini all’anno affetti da sindrome di Down, non per scelta della madre, ma per diagnosi prenatale mancate. Succede, nessun test diagnostico è sicuro al 100 percento.

Ora tuttavia, l’accuratezza è di molto incrementata, siamo vicini a una sensibilità del 99 percento per il test del DNA fetale, anche chiamato NIPT (Non Invasive Prenatal Test).

Tale test, di per sé alquanto costoso, ora inizia a venire offerto gratis alle donne: il Belgio è stato il primo a offrirlo gratuitamente, e ora ciò succede anche in singole realtà italiane (ad esempio, da febbraio 2021, la AUSL di Modena) .

Quindi nasce spontanea una domanda: si tratta di generosità statale e vicinanza alla donna, o piuttosto – a conti fatti- è più conveniente per uno stato sobbarcarsi il costo della diagnosi prenatale rispetto al costo sociale legato all’assistenza a vita a un bambino affetto da sindrome di Down?
Le Linee Guida del Ministero Italiano del 2015 ci dicono che “Il fine del NIPT è quello di fornire informazioni corrette alle coppie che lo desiderano, perché le successive scelte e decisioni, qualunque esse siano, siano fondate su conoscenze il più possibile accurate, precoci e basate su protocolli che non mettono a rischio la gravidanza.”
Il catechismo della Chiesa Cattolica ci dice che:
«La diagnosi prenatale è moralmente lecita, se “rispetta la vita e l’integrità dell’embrione e del feto umano ed è orientata alla sua salvaguardia o alla sua guarigione individuale […]. Ma essa è gravemente in contrasto con la legge morale quando contempla l’eventualità, in dipendenza dai risultati, di provocare un aborto: una diagnosi […] non deve equivalere a una sentenza di morte».
Quindi Stato e Chiesa sono ancora combattenti su molti fronti: la diagnosi prenatale serve a curare e a decidere. Ma decidere cosa nel caso non vi sia cura? Si parla di aborto terapeutico, quindi in tal caso l’aborto è la cura.
E se sbagliano la diagnosi, e la “cura” non può essere praticata? In tal caso, come sempre più accade, vengono denunciati i medici e le aziende sanitarie. Si parla di “danno morale, biologico, patrimoniale per nascita indesiderata”. E molti medici e aziende sanitarie sono state condannate per questo. Sicuramente legittimo, ma penso a quel bimbo con sindrome di Down che si trova sancito dal Tribunale, e scritto nero su bianco, che la sua nascita non era desiderata. Verità, per carità, soldi del risarcimento necessari per la sua assistenza però… “io sono stato per i miei genitori una nascita indesiderata, e ciò non è un mio pensiero ma è una sentenza del tribunale”. Potrebbe essere un pensiero di un bimbo affetto da sindrome di Down? Potrebbe, perché no.
L’aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down è passata dai 25 anni di una volta agli attuali 60 anni. Un anno fa nella mia città si è laureata una ragazza affetta da sindrome di Down su temi inerenti aspetti specifici della letteratura greca , temi particolari su Eschilo ed Euripide mi pare. Invidia. Adoro questi argomenti, ma la vita mi ha portato a fare un altro percorso e quando sento Sofocle, Socrate, Platone mi sale una malinconica ignoranza del sapere di non sapere, che quasi quasi mi esalto anche per l’utilizzo delle lettere greche per designare le varianti del covid… aspetto con ansia la theta, la lettera più misteriosa.


“Sono qua. Mia mamma mi ama. Lo so. Quando mi guarda e ride, so che mi ama. Ama il ciuffo azzurro che mi ha fatto su mia richiesta. Ama il mio smalto colorato che mi sono messa impasticciandomi tutta. Ama anche i lineamenti del mio volto, che forse avrebbe voluto diversi. Ogni tanto mi guarda pensierosa, forse preoccupata per me e per il mio futuro. Il mio futuro è lei… ma ci sarà sempre? Siamo sole? Ci siamo scelte? Mi ha scelto? Non so. Eppure, siamo gente. No, non sono sola. No, non sono zero.”


Non so se anche in Italia prevarrà la linea che sta prevalendo nei paesi del Nord, per cui ci si sta avvicinando all’azzeramento dei bambini con sindrome di Down. Forse l’Italia è ancora molto legata alle sue tradizioni cattoliche, perché ciò possa verificarsi in tempi brevi. So solo, che quando – in epoca pre-natale- trovarono a mio figlio delle problematiche del sistema urinario, la solerte ginecologa mi avvertì che poteva essere legato alla sindrome di Down; la qual cosa mi venne poi smentita dalla neonatologa in colloquio prima del parto…verosimilmente era stata la paura medico-legale di mancare tale diagnosi a spingersi in un eccesso di comunicazioni non sempre corrette. È evidente che ciò non ti fa vivere bene la gravidanza, ma tanto la decisione io l’avevo già presa mesi prima. Perché fare l’amniocentesi se il mio sarebbe stato comunque un “sì, lo voglio”?
E quindi questo è quanto, tra riflessioni, pensieri, esperienze e ricordi. Non sono argomenti facili, non sono scelte facili.
Eppure ci sono realtà che aiutano. Perché non siamo soli, ma siamo gente. Siamo una marea di gente.

Allego qua sotto link di youtube… ve lo consiglio:

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